Dankzij substantiële vooruitgang in diagnose en behandeling hebben kankerpatiënten tegenwoordig heel andere perspectieven dan in het verleden. Velen van hen worden "overlevenden op lange termijn" , een term die wordt gebruikt om degenen aan te duiden die dezelfde levensverwachting hebben als degenen bij wie geen kanker is vastgesteld (de "herstelden" ), maar ook degenen die, ondanks dat ze in klinische remissie zijn, leven met een minimaal risico dat de ziekte weer de kop opsteekt.
Het is een groeiende gemeenschap: in de Verenigde Staten waren er in 1975 3,6 miljoen overlevenden van kanker. Tegen 2040 zal dit aantal oplopen tot 26,1 miljoen. Deze overlevingsfase wordt steeds meer bestudeerd vanuit epidemiologisch en klinisch oogpunt, waarbij de fysieke en psychologische gevolgen van patiënten worden gemeten, in ieder geval onderworpen aan periodieke controles.Het is noodzakelijk om aandacht te besteden aan de langetermijncomplicaties van de therapieën, zoals de mogelijkheid om tweede kankers en andere ziekten te ontwikkelen die door de behandelingen worden veroorzaakt, maar ook aan de kwaliteit van leven die tijdens en na de behandelingen moet worden gegarandeerd.
Kwaliteit van leven – KvL
De kwaliteit van leven is een parameter die als belangrijk wordt erkend bij de evaluatie van een behandeling, zowel door de regelgevende instanties als door de Magnitude of Clinical Benefit Scale van ESMO, de evaluatieschaal van de nieuwe geneesmiddelen tegen kanker, die stelt enkele basiscriteria vast, waaronder het feit dat kwaliteit van leven altijd aanwezig moet zijn in de onderzoeksvragen, in ieder geval als secundair eindpunt.
Door patiënten gerapporteerde resultaten – PRO's
Dankzij gestructureerde vragenlijsten is het mogelijk om de zogenaamde patiëntgerapporteerde uitkomsten direct bij de patiënt te verzamelen en zonder filter van een operator, arts of anderszins (patiëntgerapporteerde uitkomstenPROs), over de symptomen, hun frequentie en intensiteit, eventuele bijwerkingen en, precies, de kwaliteit van leven.Het gebruik vanPRO's, zowel in klinische onderzoeken als in klinische routines, maakt het verzamelen van verschillende soorten belangrijke informatie mogelijk.
Kwaliteit van leven onvoldoende aanwezig in studies en publicaties
Is kwaliteit van leven een parameter die echt in aanmerking wordt genomen door klinische studies in de oncologie? Dit was de vraag van een team van Italiaanse onderzoekers die fase III-onderzoeken analyseerden, betreffende behandelingen bij volwassen patiënten met solide tumoren, met initiële en gevorderde ziekte, gepubliceerd in elf grote wetenschappelijke tijdschriften gedurende een decennium (2012-2021).
De auteurs vergeleken de publicaties van de vijfjarige periode 2012-2017 met die van de tweede vijfjarige periode 2017-2021, wat betreft het meenemen van kwaliteit van leven in de onderzoeksopzet en het meenemen van de van levensresultaten verkregen in primaire publicaties. De studie werd gepubliceerd in BMJ Oncology en toont aan dat de prevalentie van gebruik van kwaliteit van leven in oncologische klinische onderzoeken, evenals de volledigheid van de presentatie van resultaten in publicaties, nog grotendeels suboptimaal zijn.
Van gegevens een noodzakelijke voorwaarde maken voor publicatie
Vergeleken met de studies van de periode 2012-2017 tonen de meest recente studies meer aandacht voor de kwaliteit van leven: het percentage van degenen die het opnemen onder de eindpunten is gestegen van 52,9% naar 67,8%.
Een bemoedigend resultaat, echter afgezwakt door het feit dat de resultaten met betrekking tot levenskwaliteit slechts in 52,1% van de gevallen in de belangrijkste publicaties van de studie zijn opgenomen, een onbevredigend percentage en lager dan dat van de periode 2012- 2017 was dat 62%.
Aanwezigheid is aanzienlijk lager in tijdschriften met een hoge impactfactor: de auteurs suggereren dat een manier om gegevens over de kwaliteit van leven direct beschikbaar te maken, zou zijn om het een vereiste voor publicatie te maken, in die zin «de redactie van de tijdschriften kan de wetenschap hebben de sleutel tot het verbeteren van de tijdige indiening van door de patiënt gerapporteerde resultaten."
