Achtentwintig jaar oud, een diagnose van multiple sclerose in 2019 en een intens leven, waar dromen samengaan met angsten, lachen met twijfels en vragen over de toekomst. Angela komt overeen met het patiëntentype multiple sclerose: een chronische, onvoorspelbare en soms progressief invaliderende neurologische ziekte die vooral jonge mensen tussen de 20 en 40 treft en drie keer meer vrouwen dan mannen.
Multiple sclerose, jonge en vrouwelijke ziekte
Er zijn 133.000 mensen met de diagnose multiple sclerose in Italië. 133.000 mensen die de afgelopen maanden zijn uitgenodigd om te schrijven: naar zichzelf, om in zichzelf te kijken, maar ook om deze ziekte kenbaar te maken. Dit is de iononsclero-campagne, nu in zijn negende editie, ontwikkeld door Biogen en de Onda Foundation, het nationale observatorium voor de gezondheid en het geslacht van vrouwen, in samenwerking met de Italian Multiple Sclerosis Association, AISM, en met de bescherming van de Italian Society of Neurology , ZONDE. "Er is weinig bekend over deze ziekte, en dat is de reden dat er met medelijden naar ons, die er elke dag mee leven, wordt gekeken" , zegt Angela, een geneeskundestudent uit Cosenza.
«Daarom praat ik er altijd over, zodra ik kan: maar alsof ik zeg dat ik op reis ben geweest. Ik ben niet mijn ziekte en als ik grenzen heb, grenzen die in de toekomst groter kunnen worden, maak je geen zorgen: ik zal mezelf organiseren, ik zal een manier vinden om mijn leven te leiden, maar jij zult het niet zijn die me zal dwingen "anders" voelen" .
Angela's verhaal, vanaf de eerste symptomen van multiple sclerose
Angela's energie en positiviteit zitten in haar DNA en de diagnose van multiple sclerose, in 2019, kon niets doen tegen haar vitaliteit en gelach. "Soms ben ik bang dat ik er stom uitzie" , lacht ze. “Maar zo is het bij mij thuis. Als je wanhoopt, verandert er dan iets? Nee. Wanhoop dan niet" .
Bij de eerste symptomen is Angela 19 jaar oud. Eerst een ergernis in het licht waar donkere lenzen niet tegen kunnen, hevige hoofdpijn die niet met pijnstillers weggaat, dan een zwarte vlek rond voorwerpen als ze ernaar kijkt. De bril tegen astigmatisme helpt niet en de oogarts geeft de bal door aan de neuroloog: Angela wordt met spoed aan een MRI onderworpen. «Het was een zaterdagochtend, mijn vader was de resultaten gaan halen: hij belde me op en zijn stem trilde. We vreesden een hersentumor, maar in het rapport stond “demyeliniserende aandoening”.(De myeline-laesie genereert plaques – in de oogzenuwen, het cerebellum en het ruggenmerg – die kunnen evolueren tot “littekens” die sclerose worden genoemd).
Er moet echter tijd verstrijken voordat "de twee beroemde woorden" , multiple sclerose, samen worden uitgesproken. Tijd, een behandeling op basis van cortisone, een lumbaalpunctie (lumbaalpunctie om het CSF terug te trekken en de diagnose te stellen) en enkele pijncrises. Maar ook verschillende uitjes met vrienden waar Angela leeft alsof er niets is gebeurd.
Diagnose en angst voor de toekomst
«Toen was het Vaderdag, we gaan de resultaten van de drankanalyse verzamelen en ik begrijp het, we begrijpen het allemaal. Dus ja, ik huil. Mijn vader troost me, probeert, zegt dat ik zelfs met sclerose moeder zal kunnen worden. Maar ik ben niet geïnteresseerd in het krijgen van kinderen. In plaats daarvan doet het me pijn om te moeten opgeven om chirurg te worden: op een dag, en ik weet niet in hoeverre, heb ik misschien niet de kenmerken van een chirurg. Ik vraag me ook af of ik over een jaar of tien misschien op mijn afdeling kom en voor iedereen dokter in een rolstoel ben.Deze gedachten brengen me naar beneden. Maar ik denk dat het normaal is, toch?».
Een ander moeilijk moment is wanneer de tv een inzamelingsactie voor MS uitzendt: «Het is slecht om te zeggen, ik heb er baat bij, onderzoek is fundamenteel, maar niets, ik verander van kanaal».
Dagelijks leven met multiple sclerose
De rest van de tijd is Angela een razende rivier: is een hoofdvak chirurgie niet de beste keuze? Het zou die in de cardiologie kunnen zijn. "Ik had ook neurologie geëvalueerd, maar ik dacht dat ik me zou vervelen, ik moet gewoon een neurologische patiënt zijn" , lacht ze. En dan is er haar vriend Daniele (" we zijn al samen sinds voor de diagnose, hij is altijd bij me" ), zijn zus Laura, die in Napels woont, en met wie "we dromen van het leven geven aan een opvangcentrum voor verlaten dieren" . De passie voor honden en een kleine sportschool. Contacten met andere mensen met multiple sclerose, zelfs op Facebook (" omdat patiënten elkaar direct begrijpen en soms beter dan met een familielid" ).Bezoeken met zijn neuroloog, Carlo Pozzilli, in Sant'Andrea in Rome. En om de zes maanden een MRI: «Helaas zijn er elke keer nieuwe laesies. En in februari vorig jaar kreeg ik al een terugval.”
De terugval, Valentijnsdag
Het is Valentijnsdag, herinnert Angela zich («Ja, ik heb een slechte relatie met feestdagen»). Een Valentijnsdag midden in een donkere periode: «Mijn vader werd opgenomen in het ziekenhuis in Rome, voor een dubbele bypass. Mijn geliefde hond was stervende. En plotseling stierf mijn oom: ik probeerde vol te houden, ik zei niets tegen mijn vader en ik ging naar de begrafenis. Maar ik was zo ziek dat ik niet kon lopen." Het lichaam stort in: vooral de pijn in de benen wordt erg sterk. “Ze moesten mijn behandeling veranderen: dit deed me veel verdriet. Slechts vier jaar na de diagnose vordert de ziekte al: dat is het.
De nieuwe therapie, geactiveerd na die terugval (of herhaling), helpt de pijn in de benen en rug onder controle te houden, wat haar vooral op de meest intense dagen of 's nachts treft.De "schudden" naar het hoofd, zoals Angela ze noemt, die kort maar erg vervelend zijn. "Ik leer ermee leven. Als het misgaat, zeg ik tegen mezelf: "oké, dat was het voor vandaag" , en ga ik vroeg naar bed. Pijn, vermoeidheid, angsten: ik vertrouw deze dingen niet" .
