2 april is Wereld Autisme Dag. Deze verjaardag, in 2007 opgericht door de Algemene Vergadering van de VN, is een belangrijke gelegenheid om de aandacht te vestigen op de rechten van mensen met ASS en om mensen bewust te maken van het begrip en de acceptatie van neurodiversiteit.
In feite zijn er nog steeds veel valse mythen over autisme die moeten worden verdreven. Eén vooral: de overtuiging dat het een zeer zeldzame aandoening is, die pas in de kindertijd wordt gediagnosticeerd.
Autisme: de incidentie in Italië
Autismespectrumstoornissen (ASS) zijn een heterogene reeks neurologische ontwikkelingsstoornissen. Volgens wat werd gemeld door het ministerie van Volksgezondheid, wordt geschat dat in Italië de incidentie bij kinderen tussen 7 en 9 jaar 1 op 77 is, met een frequentie die 4,4 keer hoger is bij jongens.
Hoewel de term autisme werd geïntroduceerd om een stoornis te beschrijven die vooral bij kinderen aanwezig en diagnosticeerbaar is, is het tegenwoordig bekend dat autisme niet beperkt is tot de ontwikkelingsleeftijd, maar een permanente aandoening is die gedurende de hele levensduur van de persoon aanhoudt .
Autisme bij volwassenen: symptomen
Hoewel autisme niet op volwassen leeftijd kan ontstaan en het dus ook niet mogelijk is om als volwassene autistisch te "worden" , kan de diagnose ASS ook later ontstaan. In feite zijn er veel kinderen, vooral degenen die milde symptomen vertonen, die opgroeien en volwassen worden zonder ooit de diagnose autisme te krijgen.
In de meeste gevallen benaderen autistische volwassenen die geen andere geassocieerde tekorten hebben, de diagnose omdat ze op zoek zijn naar verklaringen voor sommige onconventionele gedragingen. Onder de symptomen van ASS op volwassen leeftijd zijn er bepaalde tics, moeite met het omgaan met onverwachte gebeurtenissen, sociale fobie, moeite met socialiseren, aphefobie (angst voor contact), angstaanvallen, overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels en depressie.
Geen diagnose in de kindertijd
«Meestal wordt de diagnose ASS gesteld in de kindertijd, met de eerste symptomen die zich meestal al rond de 2-3 levensjaren manifesteren - legt Valeria Fiorenza Perris, psychotherapeut en klinisch directeur van de psychologische dienst uit online en Benefietvereniging Unobravo. – In sommige gevallen kan het echter voorkomen dat de eerste signalen later aankomen dan de vroege ontwikkelingsperiode of dat deze, vooral bij licht autisme, verslappen en daardoor genegeerd worden.Dit kan leiden tot een gebrek aan diagnose in de kindertijd" .
Het is moeilijker om de symptomen bij volwassenen te herkennen
Bij volwassenen is het daarom niet eenvoudig om een diagnostisch onderzoeksproces te starten.
«Vaak zijn de kenmerken anders of minder duidelijk, of heeft het individu maskeringsvaardigheden ontwikkeld waardoor hij de symptomen minder zichtbaar kan maken – legt de psychotherapeut uit. – Het kan namelijk gebeuren dat stereotypen, bekrompen interesses en andere typische elementen van de autistische aandoening uitsluitend in eenzaamheid tot uiting komen en daardoor niet erg zichtbaar zijn voor anderen. Naast maskering hebben veel autistische volwassenen de neiging om compenserende strategieën en coping-mechanismen te gebruiken om eventuele problemen in het openbaar te verbergen. Deze verbergingsmechanismen vergen veel inspanning van de kant van de autistische persoon en kunnen daarom een bron van grote stress zijn" .
Autisme bij volwassenen: symptomen kunnen verwarrend zijn
Niet alleen dat, heel vaak worden de symptomen van ASS bij volwassenen verward en toegeschreven aan diagnoses van andere typen, zoals aandachts- en leerstoornissen, middelenverslaving, obsessief-compulsieve stoornis, psychose, persoonlijkheidsstoornissen, bipolaire stoornis, eetstoornissen of depressie. «Autisme is gemakkelijker te herkennen als het gepaard gaat met een ernstige verstandelijke beperking – vervolgt dr. Fiorenza Perris – terwijl het moeilijk te identificeren kan zijn bij mensen met een hoger niveau van functioneren».
Voordelen van diagnose op volwassen leeftijd
Hoewel de volwassenheid lange tijd is verwaarloosd door onderzoek naar autismespectrumstoornissen, beginnen de laatste jaren gelukkig dingen te veranderen: er zijn meer middelen en kennis over het onderwerp en het bewustzijn bij mensen is ook groter. Om deze reden zijn er steeds meer mensen die, ondanks dat ze als kind geen diagnose hebben gekregen, vermoeden dat ze aan ASS lijden en verzoeken om verdere tests op volwassen leeftijd te ondergaan.
«De diagnose ASS krijgen, zelfs op volwassen leeftijd, biedt zeker enorme voordelen - onderstreept Dr. Valeria Fiorenza Perris van Unobravo. – Het kan de persoon met autisme bijvoorbeeld in staat stellen een beter begrip van zichzelf en zijn eigen manier van omgaan met de wereld te krijgen, en hem ertoe brengen een nieuw perspectief op zijn eigen jeugd te verwerven en ervaringen uit het verleden te bekijken in een ander licht. Het hebben van een formele diagnose is voor velen een opluchting en een verzachtende balsem voor het tot dan toe ervaren gevoel van ontoereikendheid. Dit zijn gevoelens die helaas vaak veel autistische adolescenten en volwassenen verenigen. Mensen met ASS hebben zelfs veel moeite met het exact waarnemen van gedachten, gevoelens, non-verbale taal of de onderliggende betekenissen van communicatie" .
Autisme bij volwassenen en emotionele ontregeling
Een terugkerend kenmerk van het autismespectrum bij volwassenen is dan emotionele ontregeling of de moeilijkheid om iemands emoties te reguleren: om deze reden gaat sociale angst vaak gepaard met woede.En dit stelt je niet nog meer bloot aan de gevaren van eenzaamheid en isolement.
«Onder de valse mythen die over autisme moeten worden verdreven, is er zeker de onjuiste overtuiging dat autistische personen zich alleen op hun gemak voelen in eenzaamheid en dat ze niet geïnteresseerd zijn in sociale contacten - de expert benadrukt nog steeds. – In werkelijkheid willen ze vaak nieuwe relaties aangaan, maar vinden ze het moeilijk om dat te doen. Deze obstakels in verband met sociale interacties kunnen veel leed veroorzaken, vooral tijdens de adolescentie waarin de jongen of het meisje met autisme, net als elke andere tiener, over het algemeen meer geïnteresseerd is in het maken van vrienden, integreren in een groep of het aangaan van een romantische relatie ».
De impact op de werkplek
«Autisme bij adolescenten en volwassenen kan niet alleen gevolgen hebben op persoonlijk en relationeel vlak, maar kan ook een negatieve invloed hebben op de school- en werksfeer - vervolgt Dr. Fiorenza Perris.– Vaak heeft de persoon met autisme behoefte aan vaste en voorspelbare routines en voelt hij zich verloren tijdens ongestructureerde momenten, zoals pauzes of vergaderingen waarin een agenda ontbreekt. Hieraan worden in veel gevallen slechte communicatie, probleemoplossend vermogen en oordeelsvermogen toegevoegd, waardoor de autistische persoon meer risico loopt op marginalisering, uitsluiting en, in de ernstigste gevallen, zelfs op ontslag" .
En levenskwaliteit
Al deze aspecten hebben uiteindelijk een belangrijke impact op de levenskwaliteit.
«Recente studies hebben aangetoond dat slechts een klein percentage van de volwassenen met ASS zelfstandig of semi-onafhankelijk woont, getrouwd is of een romantische relatie heeft, en minstens één vriend en baan heeft. – onderstreept de psychotherapeut nogmaals. – De beoordeling van een autismespectrumstoornis is op elke leeftijd belangrijk, juist omdat het de persoon kan helpen zijn moeilijkheden beter te begrijpen en tegelijkertijd te leren het beste uit zijn sterke punten, kwaliteiten en capaciteiten te halen.Ten slotte is het essentieel om op de hoogte te zijn van iemands toestand om het type externe ondersteuning dat men nodig heeft te kunnen identificeren en aan te vragen" .
Autisme bij volwassenen en therapie
De internationale richtlijnen overAssessment, diagnose en interventies voor autismespectrumstoornissendie beschikbaar zijn gesteld door het Istituto Superiore di Sanità benadrukken hoeveel in de behandeling van autisme bij volwassenen “interventies te verbeteren emotionele geletterdheid, angsttolerantie, ontspanningsvaardigheden of algemene aanpassing kunnen worden beschouwd als eerstelijnsbehandelingen. "
«De autistische aandoening is geen ziekte, maar een eigenaardige manier van kijken, voelen, ervaren van de wereld en vooral het ervaren van anderen. Daarom is er geen remedie of enkele therapie die kan worden gecombineerd met de unieke kenmerken van elk individu - onderstreept Dr. Fiorenza Perris.– Geïntegreerde cognitieve gedragstherapie blijkt echter bijzonder effectief te zijn bij de behandeling van ASS bij volwassenen, aangezien het de patiënt door middel van bepaalde specifieke technieken in staat stelt een beter begrip van zijn aandoening te ontwikkelen. Therapie kan hem ook helpen bij het verbeteren van decentralisatie, het oplossen van problemen en het nemen van beslissingen, en het ontwikkelen van theory of mind, of het vermogen om gedrag te begrijpen en te voorspellen op basis van inzicht in mentale toestanden" .
Het volgen van een psychologisch pad kan daarom belangrijk blijken te zijn voor de levenskwaliteit van patiënten.
«Therapie kan ook helpen om meer bewustzijn te verwerven in relaties met anderen – concludeert de arts – waardoor men zowel persoonlijk als relationeel beter en rustiger kan leven».
Vacature: het nieuwe restaurant gerund door kinderen met autisme
Als we het hebben over de levenskwaliteit van kinderen en volwassenen met autisme, is het belangrijk om te onderstrepen hoeveel sociale inclusie en arbeidsbemiddeling een verschil kunnen maken. Met als doel deze zaak te omarmen, wordt ter gelegenheid van de Wereld Autisme DagBrugnato 5Terre OutletVillageingehuldigdLuna Blu-restaurant.Een speciaal restaurantomdatdevoor het eerst gerund door kinderen met autisme in een outlet in Italië.Het toegepaste inclusiemodel is gebaseerd op dedirecte betrokkenheid van 12 kinderen met autisme die alle organisatorische en operationele aspecten voor hun rekening nemen, gevolgd door ervaren en toegewijde docenten en professionals. Het initiatief, beheerd door deCooperativa Sociale Luna Blu,vertegenwoordigt een belangrijke stap voorwaarts op het pad van deFondazione AUT AUT, een organisatie geboren in 2017 juist om de integratie van jongvolwassenen met autisme in de arbeidswereld te bevorderen.
Het toegewijde initiatief
Tot slot, ter gelegenheid van 2 aprilEricksonstelt voor10 dingen over autisme, eenpodcast in 10 afleveringen,geïnspireerd op het boek10 dingen die elk kind met autisme je zou willen laten weten,doorEllen Notbohm.Het doel van het project, online op de belangrijkste platforms (Spotify, Spreaker, Apple podcasts)vanaf 29 maartmet één release per week, elke woensdag, is om te vertellen en geef stem aan levensverhalen, emoties, potentieel, moeilijkheden, wetenschap en nog veel meer over autismespectrumstoornissen. Dezelfde thema's zullen ook centraal staan op deinternationale conferentie Erickson“Autisms. Breed spectrum leeft”, gepland voor de achtste editie op28 en 29 april 2023in hetPalacongressi di Rimini en online(info op Erickson.it).
