Sinds een paar maanden zijn sommige medicijnen niet meer verkrijgbaar: AIFA (het Italiaanse Geneesmiddelenbureau) meldt dat er in Italië 3.200 schaars zijn. Bijna de helft ontbreekt omdat ze niet meer op de markt zijn en de komende maanden zullen er nog eens 400 worden teruggetrokken. “Natuurlijk heeft het tekort aan medicijnen niet alleen commerciële redenen. De dataset van Aifa identificeert 750 medicijnen die moeilijk te vinden zijn vanwege productieproblemen, 168 vanwege de grote vraag van artsen en patiënten en 77 vanwege een combinatie van deze twee redenen" , verklaart Aifa.
Maar welke effecten heeft deze situatie op mensen die het dagelijks gebruiken en die misschien een absolute behoefte hebben, zoals in het geval van chronische ademhalingsproblemen? We spraken erover met Simona Barbaglia, voorzitter van de National Association of Patients We Breathe Together, opgericht in 2014 met het geloof in de mogelijkheid van samenwerking tussen openbare en particuliere instellingen en organisaties, evenals de vele regionale en nationale vrijwilligersorganisaties die patiënten met luchtwegaandoeningen verzorgen.
Ontbrekende medicijnen en ademhalingspathologieën
«Jammer dat we geen rekening houden met het feit dat voor aandoeningen van de luchtwegen het medicijn wordt afgegeven door een apparaat en de patiënt is opgeleid om dat type apparaat te gebruiken om de typische symptomen van de ziekte te beheersen en te beheersen. Twee van de meest gebruikte medicijnen, Fluimicil 500 en Foster, vertegenwoordigen bijvoorbeeld het grootste tekort, en er zijn duizenden kinderen en volwassenen die aan astma lijden en hun medicijn niet kunnen vinden. In januari 2023 kondigde de minister van Volksgezondheid Schillaci een tabel aan om de tekortkomingen te controleren, maar voor zover we weten zijn er nog geen significante resultaten waargenomen door de patiënt», legt Simona Barbaglia van Respiriamo Insieme uit.
«Bij het veranderen van het medicijn en dus van het apparaat, is er een groot risico dat de patiënt de therapie niet correct zal uitvoeren omdat ze niet weten of niet weten hoe ze het apparaat moeten gebruiken dat het toedient», voegt Barbaglia toe .
Wat zijn de gevolgen voor patiënten met luchtwegaandoeningen?
«De therapietrouw aan inhalatietherapie, een therapeutische hoeksteen bij luchtwegaandoeningen, behoort tot de laagste bij chronische ziekten en wordt verder verlaagd in deze situaties van onvoldoende beheerde aanpassingen, met dramatisch negatieve gevolgen in termen van de effectiviteit van de therapieën zelf en in economische termen als gevolg van niet-gebruik of onjuist gebruik van de medicijnen.In tegenstelling tot alle andere farmacologische therapeutische hulpmiddelen, kan de effectiviteit van inhalatietherapie nul zijn als de inhalatiemanoeuvre die wordt uitgevoerd om de therapie aan te nemen niet correct is. Bovendien verschilt de inhalatietechniek naargelang het type formulering (poeder of spray) en het type inhalator (er zijn verschillende soorten en technologieën en ze zijn niet equivalent)», legt Simona Barbaglia uit.
Hoeveel verzoeken om hulp heb je ontvangen?
Op de interne chat van de leden van Respiramo Insieme lezen we verschillende verzoeken om hulp bij het vinden van de medicijnen waar een tekort aan is.En zo begint de keten van solidariteit tussen de leden, die zich beschikbaar stellen om naar andere leden een essentieel medicijn te sturen om geen terugval te krijgen. «Sinds eind november 2022 en steeds ernstiger, ondervinden we moeilijkheden van onze leden bij het vinden van de medicijnen die worden gebruikt om ziekten zoals astma en COPD te behandelen. We hebben meer dan 34 verzoeken van leden ontvangen, vooral met betrekking tot vier drugs die verspreid zijn over verschillende regio's, zelfs deugdzame regio's zoals Lombardije en Toscane.
Wat gebeurt er als je van medicijn wisselt
«Zelfs als geneesmiddelen vervangbaar zijn, wordt de impact die het veranderen van de therapie van het individuele therapeutische plan kan hebben op de therapietrouw van het individu of van een hele categorie patiënten onderschat. De naleving van inhalatietherapie, een therapeutische hoeksteen bij luchtwegaandoeningen, behoort tot de laagste bij chronische ziekten en wordt verder verminderd in deze situaties van onvoldoende beheerde aanpassingen met dramatisch negatieve gevolgen in termen van de effectiviteit van de therapieën zelf en in economische termen als gevolg van falen gebruik of misbruik van drugs.Door het medicijn en dus het apparaat aan te passen, bestaat er een groot risico dat de patiënt de therapie niet adequaat zal uitvoeren omdat hij niet weet, niet weet hoe hij het apparaat moet gebruiken dat het medicijn toedient.
In feite moet erop worden gewezen dat, in tegenstelling tot alle andere farmacologische therapeutische hulpmiddelen, de effectiviteit van inhalatietherapie nul kan zijn als de inhalatiemanoeuvre die wordt uitgevoerd om de therapie in te nemen onjuist is en dat de inhalatietechniek verschilt afhankelijk van het type formulering (poeder of spray) en afhankelijk van het type inhalator (er zijn verschillende soorten en technologieën en ze zijn niet equivalent).
Geneesmiddelentekort: wat te doen?
«Reeds op 22.10.2022 en vervolgens opnieuw op 11.11.2022 schreef onze vereniging aan de AIFA CTS waarin ze de kriticiteit van inhalatiegeneesmiddelen voor patiënten met chronische luchtwegaandoeningen rapporteerde met het oog op gezamenlijke deelname, waarbij ze de nadruk legde op onze ernstige zorg voor deze zeer vele patiënten.
Reeds eind 2022 hadden we de gegevens van een van onze interne enquêtes, waarop ongeveer 400 abonnees reageerden, benadrukt dat meer dan 40% van de patiënten een toename had vastgesteld in de moeilijkheid om hun pathologie te beheersen in de afgelopen jaar en 21% gaf aan geen toegang te krijgen tot therapie of zich terug te trekken vanwege deze problemen.
Om therapietrouw te zijn, moet de patiënt noodzakelijkerwijs, correct en snel worden geïnformeerd en opgeleid over de verandering die hem te wachten staat en begeleid en begeleid in de nodige vertrouwdheid om zich vertrouwd te maken met verschillende oplossingen en apparaten die hem kunnen worden aangebodenDeze fundamentele activiteit om het therapiemanagement van chronische ademhalingspatiënten te verbeteren, wordt om vele redenen nog steeds niet voldoende uitgeoefend bij chronische ademhalingspatiënten, noch door de huisarts, noch door het ziekenhuis of de territoriale specialist en daarom de wijziging van het medicijn vanwege de moeilijkheid om hetzelfde te vinden, stelt alleen sterk bloot aan het verlies van therapietrouw», legt Barbaglia uit.
Wat kunt u als vereniging doen om patiënten te helpen alternatieven te vinden?
«Gezien de ontvangen meldingen van tekorten aan medicijnen, moesten we ons als vereniging noodgedwongen inzetten als "operatiecentrum voor het vinden en sorteren" van medicijnen om te proberen de therapeutische continuïteit van al onze leden te garanderen. Als een of meer patiënten een tekort aan een bepaald medicijn in een regio melden of melden, proberen we via onze whatsapp-groepen van leden het medicijn te vinden via leden van andere regio's die ons in contact brengen met de apotheken die het hebben, ja kopen en dan laten we het bezorgen bij patiënten in steden waar het niet beschikbaar is. Dit is natuurlijk een bufferoplossing, maar het kan niet de oplossing voor het probleem zijn», legt Simona Barbaglia uit.
De aantrekkingskracht van de Vereniging Breathe Together
«In het licht van deze kritiek vragen we de AIFA en de tafel die op voorstel van de minister van Volksgezondheid Orazio Schillaci bij het ministerie is opgesteld, om de vertegenwoordigers van de patiëntenverenigingen die elke dag zij aan zij handelen op te nemen met de moeilijkheden die ze tegenkomen bij ziektebeheer, en beschouwen ze als een hulpmiddel voor het bedenken en co-construeren van oplossingen, strategieën en diensten die in staat zijn om, in individuele regio's of op nationaal niveau, de zorgbehoeften van mensen met chronische luchtwegaandoeningen te identificeren en er adequaat op te reageren of met een zeldzame longziekte», concludeert voorzitter Simona Barbaglia.
Associazione Respiriamo Insieme, ter bescherming van mensen met astma (en niet alleen)
The Breathe Together Association, opgericht in 2014, is een patiëntenvereniging met tal van vestigingen in evenveel regio's en is een belangrijk referentiepunt geworden voor veel mensen die lijden aan astma, allergieën, COPD, luchtwegaandoeningen en allergieën - respiratoire, dermatologische, zeldzame immunologische en neuspoliepen. De vereniging wordt geleid door de raad van bestuur gekozen door de ledenvergadering en bestaat uit 7 deskundige leden als patiënten of zorgverleners.
VOOR INFORMATIE:
[email protected] en uitvoerend 3312759920
