Terug naar het leven gaan is mogelijk en de diagnose van zeldzame bloedkanker vandaag, dankzij therapeutische innovaties, mag niet synoniem zijn met opgeven. Het is de rode draad die de 2022-activiteiten van MIELO-Spieghi leidt, een informatiecampagne over chronische myeloproliferatieve neoplasmata die wordt gepromoot door Novartis in samenwerking met AIPAMM en met de bescherming van AIL en het MPN Advocates Network. Nieuwe formats en speciale projecten beginnen patiënten te helpen actief te blijven, hun ziekte te beheersen en zichzelf kleine, grote doelen te stellen. Deze omvatten de Facebook-rubriek "Up to the top" die laat zien hoe de uitdagingen kunnen worden aangegaan van degenen die leven met deze zeldzame bloedkankers boven de 4.000 meter.
Wat zijn chronische myeloproliferatieve neoplasmata
Chronische myeloproliferatieve neoplasmata zijn zeldzame tumoren die het beenmerg aantasten en worden gekenmerkt door een verandering van hematopoëtische stamcellen, waaruit alle bloedcellen afkomstig zijn. Dit zijn chronische onco-hematologische ziekten met een progressief en over het algemeen langzaam beloop, maar met belangrijke symptomen en complicaties. Daarom kunnen kennis van het behandeltraject, veranderingen in gewoonten en therapietrouw, indien nodig, het verschil maken voor de prognose en kwaliteit van leven.
Het onderzoek: de stem van meer dan 500 patiënten en zorgverleners in Italië
Enerzijds de moeilijkheid om de ziekte te accepteren en de angst voor mogelijke evoluties. Aan de andere kant de honger naar kennis en het besef dat je sterk en vastberaden moet zijn om je leven terug te nemen.Dit blijkt uit een enquête onder meer dan 500 Italiaanse patiënten en zorgverleners, die via de online kanalen van MIELO-Spieghi en de wetenschappelijke raad van hematologen betrokken waren. Sterker nog, 1 op de 2 mensen heeft moeite om de ziekte te accepteren, 1 op de 3 geeft toe de oorzaken niet te begrijpen en 1 op de 4 begrijpt de mogelijke evolutie ervan niet. De gegevens onderstrepen een grote honger naar informatie: 4 op de 10 geloven dat kennis van de ziekte en de behandelingen de levenskwaliteit kan verbeteren, dus vragen ze om duidelijke informatie over de ziekte en de evolutie ervan. Ten slotte ontstaat er een aanzienlijk bewustzijn: 1 patiënt op 2 weet dat er geen geheimen zijn om MPN-problemen te beheersen, je moet sterk en vastberaden zijn.
Naar de top: de uitdagingen van het leven met een MPN van meer dan 4.000 meter
Terugkeren naar het leven is mogelijk, zoals blijkt uit het verhaal van Francesca Masi, een patiënte met myelofibrose, psychologe en wandelliefhebber die in juli, 2 jaar na de transplantatie, zal proberen de 4 te beklimmen.000 meter van de Mont Blanc. Zijn prestatie zal worden verteld in de column op de MIELO-Spieghi Facebook-pagina en zijn uitdaging zal die van de hele gemeenschap worden.
Nieuwe formaten voor patiëntactivering
MIELO-Spieghi 2022 heeft nieuwe sociale columns, speciale projecten en online tools gecreëerd die zijn ontworpen om patiënten te helpen hun ziekte te begrijpen en te beheersen en actief te blijven. Bij live Facebook-bijeenkomsten zijn hematologen van expertisecentra en patiënten die lijden aan chronische myeloproliferatieve neoplasmata betrokken om te praten over de vele aspecten die het leven beïnvloeden van degenen die getroffen zijn door deze zeldzame bloedkankers, zoals intieme relaties, zwangerschap, levensstijl. De Facebook-rubriek "MIELO-Leg de expert uit" omvat - vanuit een multidisciplinair perspectief - verschillende experts om kwesties aan te pakken die patiënten interesseren om hen te helpen hun pathologie actief te beheren en weer tot leven te komen.
In september, ter gelegenheid van de bewustwordingsmaand voor bloedkanker, komt "Noem haar bij haar naam" tot leven, een speciale animatiestrip geïnspireerd op het waargebeurde verhaal van een patiënt om het dagelijks leven met een chronische myeloproliferatief neoplasma. Ten slotte is MPN Tracker actief op de MIELO-Spieghi-website, een intuïtieve online tool om patiënten te helpen hun symptomen regelmatig te controleren en een duidelijk algemeen beeld van de ziekte te krijgen dat ze kunnen delen met hun referentiehematoloog.
