Multiple Sclerose is een degeneratieve ontstekingsziekte van het centrale zenuwstelsel die 130.000 mensen in Italië treft. De man-vrouwverhouding is momenteel 3 op 1, traditioneel in de leeftijdscategorie 20-40 jaar, met ongeveer 5-6% van de pediatrische gevallen: "Het begin is eerder voor vrouwen en later voor mannen" - hij zegt professor Alessandra Lugaresi van het Multiple Sclerosis Center van de ISNB van Bologna – «op oudere leeftijd kunnen de beginsymptomen soms worden verward met die van een beroerte». Tegenwoordig bevorderen diagnostische en therapeutische hulpmiddelen de onmiddellijke start van farmacologische behandelingen, waardoor de ziekte geen invaliditeit veroorzaakt.
Wanneer moet ik me zorgen maken?
De symptomen van multiple sclerose zijn talrijk en kunnen ook andere pathologieën simuleren. Er zijn toch alarmbellen die nader onderzoek en een bezoek aan de neuroloog verdienen: "Bijvoorbeeld acute verlaging van het gezichtsvermogen die de oogarts niet kan corrigeren, verdubbeling van beelden" - legt hij uit - "motorische problemen in de armen en benen, onvermogen om complexe taken uit te voeren of uit te voeren" .
Hoe stel je de diagnose?
De laatste jaren komt de diagnose zekerheid steeds dichter bij het begin van de ziekte. Dit is te danken aan instrumentele en laboratoriumtesten: "Ze worden bijvoorbeeld gebruikt om andere ziekten uit te sluiten, zoals lupus, ontstekingsstoornissen van de bloedsomloop" - legt hij uit - "trombofilieën en tekorten aan vitamines zoals B12 die visuele stoornissen kunnen veroorzaken" . De evoked potentials (visueel, auditief, ) zijn echter nuttig om de mate van vertraging van zenuwgeleiding te documenteren, een typisch effect van demyelinisatie.Ten slotte is de lumbaalpunctie een belangrijke test in de differentiaaldiagnose: "Bij een gezonde proefpersoon lijkt de CSF normaal" - zegt hij - "bij een patiënt met multiple sclerose wordt de ontstekingstoestand gesuggereerd door de veranderingen, in het bijzonder gedefinieerd als intrathecale synthese van immunoglobulinen G».
Welke instrumentale examens?
Magnetische resonantie is essentieel om de diagnose te stellen: «In de T2-gewogen sequenties – legt hij uit – worden signaalveranderingen gedetecteerd in de witte stof die alle uitlopers van de neuronen bevat». We hebben veel "snelwegen" die de hersenen met de periferie verbinden en die informatie in de tegenovergestelde richting vervoeren. "In het geval van demyelinisatie wordt het verkeer vertraagd of onderbroken" , vervolgt hij, "wanneer het in plaats daarvan cruciale gebieden treft of meer uitgesproken is, stopt het en treden er neurologische tekorten op" . De symptomen worden ook geaccentueerd wanneer de lichaamstemperatuur stijgt, bij koorts en in het bijzonder bij omgevingsomstandigheden: "Er was eens" - zegt hij - "zelfs de negatieve effecten op de symptomen van een heet bad werden beschouwd als aanwijzingen voor de diagnose" .De resonantie benadrukt de gebieden met een veranderd signaal: "Die in de acute fase het contrastmiddel opvangen" - vervolgt hij - "en de aanwezigheid van ontsteking bevestigen" .
Kun je moeder worden?
Een van de belangrijkste taboes van deze ziekte betreft de voortplanting: "Als jonge vrouwen deze diagnose krijgen" , legt ze uit, "zijn ze bang nooit moeder te kunnen worden" . Dankzij nieuwe therapieën is het tegenwoordig mogelijk om zwanger te worden: "Er zijn medicijnen die compatibel zijn met zwangerschap" - benadrukt ze - "met de inzet van de neuroloog en gynaecoloog wordt geen enkele vrouw gedwongen te kiezen tussen gezondheid en het verlangen naar moederschap" .
Welk leven staat patiënten te wachten?
De therapeutische strategieën die vandaag beschikbaar zijn, meer dan 10 verschillende medicijnen, hebben tot doel vooral jonge mensen een normaal leven te bieden. «Ze kunnen en moeten alles doen» – legt hij uit – «studeren in het buitenland, werken, ze moeten een leven leiden volgens de stijl die ze verkiezen.Zonder beperkingen" . Het belangrijkste is om de regelmatige inname van therapie niet te vergeten: "Als het op het verkeerde moment wordt onderbroken" - waarschuwt hij - "kunnen er "terugvallen" van de ziekte optreden. Het is niet zeker dat de hervatting van de behandeling dan de regressie van de symptomen toelaat of dezelfde effectiviteit heeft" . Het is ook essentieel om een correcte levensstijl aan te nemen, d.w.z. op je voeding letten, sporten en de psychologische aspecten niet verwaarlozen.
Hoe zit het met stress?
Er is een nauw verband tussen de mate van ontsteking en stress. "Wanneer een persoon wordt meegesleept door angst en depressie" , zegt hij, "riskeren ze meer opvallende klinische manifestaties" . De rol van de neuroloog krijgt ook psychologische connotaties: "We hebben de verantwoordelijkheid om de diagnose snel te communiceren" - vervolgt hij - "en de persoon gerust te stellen" .
De familie?
Soms is het een steun, andere een ballast. Vaak storten de naaste familieleden angst en angst op patiënten, waardoor ze gedwongen worden een zeer gecontroleerd leven te leiden: "Dit kan verwoestend zijn" , legt hij uit, "het voelen van verdriet en angst om je heen bevordert contraproductieve reacties" .Elke patiënt heeft het recht om de controle over zijn eigen leven te voelen: "Daarom is het noodzakelijk" - concludeert hij - "om de cultuur en het bewustzijn van multiple sclerose te vergroten" . Minder begrafenisgezichten en meer positieve energie: "Het is te behandelen, en iedereen kan zijn dromen volgen" - concludeert hij - valse mythen en taboes helpen ons niet. We moeten werken aan een wereld zonder multiple sclerose.”
Ik word niet gek
De achtste editie van IO NON SCLERO, een informatie- en bewustmakingsproject over de ziekte ontwikkeld door Biogen, Fondazione Onda, in samenwerking met AISM en gesponsord door de Italian Society of Neurology, wordt geopend ter gelegenheid van Wereld Multiple Sclerose Dag . Het initiatief nodigt patiënten uit om hun verhaal te delen en te vertellen over de onverwachte hulpbron of superkracht die ze na hun diagnose hebben ontdekt. Om deel te nemen aan de selectie van 3 nieuwe ambassadeurs van de online community, stuur je je tekst en foto's naar de website www.iononsclero.it. tegen 13 juni. De Cleo-applicatie van Biogen zal ook een speciale podcastserie van 5 afleveringen bevatten: One Voice, one Life met de stem van Antonella Ferrari.
Willchair
Jongeren bewust maken van multiple sclerose Novartis en Aism promoten Willchair. Het is een designstoel gemaakt door Derek Castiglioni en een groep jongens met MS die begonnen met het recyclen van een rolstoel. De transformatie van het object is een metafoor van hoop en omvat alle nieuwe mogelijke levensperspectieven van patiënten dankzij de vooruitgang van therapeutische innovatie en onderzoek.
