Op Werelddag van de ziekte van Parkinson, die wordt gevierd op 11 april, herha alt de Italiaanse Vereniging voor Neurologie (SIN) het belang van een vroege diagnose om snel in te grijpen met gerichte therapie. Niet iedereen weet echter op welke symptomen hij moet letten, en wanneer u tremoren en vertragingen van bewegingen opmerkt, betekent dit bijna altijd dat de ziekte al in een vergevorderd stadium is. Een van de minst bekende maar belangrijkste symptomen van Parkinson is bijvoorbeeld zeer onrustig slapen, inclusief gewelddadig gedrag met schreeuwen, trappen en stoten.
Wat is Parkinson en hoeveel mensen lijden eraan
Parkinsonis een ernstige neurodegeneratieve ziekte die wordt gekenmerkt door een progressieve en chronische aandoening. Vandaag treft het5 miljoen mensen in de wereld, waarvan ongeveer400.000 alleen al in Italië, en het komt gemiddeld voor rond60 jaar oud.
Er wordt geschat dat dit aantal in ons land zal toenemen en dat in dekomende 15 jaarer zullen6.000 nieuwe gevallen per jaar, waarvan de helft in de werkende leeftijd. Maar volgens gegevens van de Parkinson Italy Confederation en het Fresco Parkinson Institute wordt het cijfer onderschat omdat het geen rekening houdt met al degenen die hun ziekte niet aangeven uit angst voor sociaal stigma. Er zijn veel gezinnen die vooral de afgelopen twee jaar aanzienlijk hebben geleden onder de sociale en gezondheidsproblemen die door de pandemie zijn veroorzaakt.
Tremor en traagheid in rust zijn symptomen van de ziekte van Parkinson in een vergevorderd stadium
Zelfs voor de ziekte van Parkinson, zoals bij alle pathologieën, is de tijdsfactor van fundamenteel belang. Het volstaat te zeggen dat al op het moment vanbegin van de eerste motorische stoornissendie typerend zijn voor de ziekte, zoals traagheid van beweging en tremor in rust, de ziekte van Parkinson al in eenfase gevorderd, aangezien in dit stadiumminstens 60% van de dopaminerge cellenvan dehersenenalontaard .
Vroege diagnose is een redder in nood
«Start debehandelingin eenvroegefase van de ziekte of beter nog in depresymptomatische fase- verklaartProfessor Alfredo Berardelli, voorzitter van SIN en hoogleraar neurologie aan de La Sapienza Universiteit van Rome– het is belangrijk om zowel de symptomen onder controle te houden als omde ontwikkeling van de ziekte te vertragenIn feite kunnen in deze fasen dopaminerge geneesmiddelen of neuroprotectieve geneesmiddelen (die momenteel worden bestudeerd) echtwijzig zijn koers», onderstreept de expert.
Wat zijn de alarmbellen
Omde ziekte van Parkinson te diagnosticeren in het presymptomatische stadiumer moet aandacht worden besteed aan klinischeniet-specifiekemanifestaties waarvan de aanwezigheid helpt bij het identificeren van personen die het risico lopen de ziekte te ontwikkelen. De belangrijksteniet-motorische symptomenin de presymptomatische fase zijnreukstoornissen(hypo of anosmie),depressie, gewrichtspijn.
Pas op voor gewelddadige symptomen tijdens de slaap
Een teken dat zo snel mogelijk aan een neuroloog moet worden gemeld isREM-slaapgedragsstoornis(gedragsstoornis met snelle oogbewegingen,RBD), ook gekenmerkt door gewelddadig gedrag tijdens de slaap, zoals schreeuwen, schoppen, slaan. RBD vertegenwoordigt momenteeleen van de belangrijkste voorspellende markers van de ziekte van Parkinson: in feite ontwikkelt ongeveer 60% van de patiënten met REM-slaapgedragsstoornis de ziekte van Parkinson binnen 10-12 jaar
Wat zijn de specifieke examens die je moet doen
Dediagnosevan de ziekte is in essentieklinisch en is gebaseerd op de symptomen die de patiënt presenteert. Instrumentele tests zoals MRI van de hersenen kunnen ziekten helpen uitsluiten die symptomen hebben die lijken op de ziekte van Parkinson.
- De diagnose kan worden bevestigd door specifieke tests zoals SPECT (Single Photon Emission Computed Tomography).
- In de vroege stadia van de ziekte is het nu mogelijk om de aanwezigheid van alfa-synucleïne aan te tonen, een eiwit dat zich bij deze ziekte abnormaal ophoopt en dat kan worden gemeten in biologische vloeistoffen en daarvan ook in speeksel.
De nieuwe ultrasone therapie
Wat betreft de therapeutische mogelijkheden, aan de andere kant, is gebleken dat het voor sommige patiënten met tremor nu mogelijk is omechografieën te gebruiken onder begeleiding van magnetische resonantiein staat om een laesie van een zeer klein deel van het hersenweefsel, de thalamus, vast te stellen, waardoor tremoren onmiddellijk worden verminderd en met langdurige werkzaamheid.De duur van de behandeling is ongeveer3 uur en wordt gekenmerkt door minimale invasiviteit.
Deep Brain Stimulation
Recente wetenschappelijke studies hebben de grote effectiviteit van Deep Brain Stimulation in combinatie met medicijnen bevestigd, een combinatie die superieur is aan medicijnen alleen. Recente richtlijnen hebben geanticipeerd op het gebruik van DBS bij jongere patiënten. Er komen ook nieuwe methodes voor diepe stimulatie aan (bijvoorbeeld adaptieve DBS). Tot slot is een adequate levensstijl belangrijk om de progressie van de ziekte af te remmen.
" Je bent niet alleen" : de gratis cursussen voor mensen met Parkinson gaan weer van start
Wat is de perceptie van de samenleving van deze ziekte? Wat zijn de rechten van patiënten en wat is het correct om de maatschappelijk werker te vragen? Hoe belangrijk is ergotherapie voor de kwaliteit van leven thuis en hoe vindt re-integratie in het werk plaats? Welke interactie heeft voeding met medicamenteuze therapie en welke waarde heeft palliatieve zorg? Dit zijn enkele van de onderwerpen die aan bod komen tijdens de online training "Je bent niet alleen" .Na het succes van vorig jaar gaat 'Je bent niet alleen' weer van start met een cyclus van 20 gratis webinars voor mensen met Parkinson en mantelzorgers die elke donderdag online zal plaatsvinden van 17.00 tot 18.00 uur. Dit jaar start het project op 21 april en eindigt het op 1 december 2022 om de onderwerpen aan te pakken die zijn voorgesteld door de deelnemers aan de webinars van vorig jaar. Ze werken aan het project samen met Parkinson Italia, Fresco Parkinson Institute, WikyParky en de Limpe-Dismov Foundation for Parkinson Onlus. Het programma biedt een ruime keuze aan actuele en belangrijke onderwerpen die gericht zijn op het informeren en verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met Parkinson en hun mantelzorgers.
Voor informatie: [email protected] – tel: 348 7585755. Registratie kan online worden gedaan via de websites van de Confederazione Parkinson Italia, Fresco Parkinson Institute en WikyParkyTV.
Verzorgers staan centraal
De aanwezigheid van de verzorger en zijn betrokkenheid bij het behandelingsproces is een factor die de progressie van de ziekte kan vertragen en het lijden ervan kan verminderen.Door deel te nemen aan de cursus kan het familielid informatie en vaardigheden verwerven over de pathologie en een verbindingsfiguur zijn tussen de specialisten die de patiënt volgen.
«De webinars van de cyclus 'Je bent niet alleen' zijn een voorbeeld van de vele initiatieven die we organiseren om zieke mensen en hun verzorgers te helpen bij het verbeteren van hun vermogen om voor hun eigen gezondheid te zorgen. We zijn erg blij met de samenwerking met het Fresco Parkinson Institute, dat zich bezighoudt met multidisciplinaire trainingen voor gezinsleden en zichzelf heeft uitgerust met een platform dat speciaal is ontworpen om de proactieve en hoofdrolspelersrol van de deelnemers aan te moedigen" , legt Giangi Milesi, voorzitter van de Parkinson Confederatie Italië.
Argento Vivo, het Humanitas Foundation-project voor Parkinson's Research
De projecten van de Humanitas Foundation for Research maken deel uit van een bredere 'container': Argento Vivo, een initiatief voor 65-plussers, de 'zilveren generatie' waarover voorlichting over preventie nodig is en specifieke projecten gelanceerd moeten worden van onderzoek, vandaag de dag nog steeds beperkt.Onder de meest interessante onderzoeken zijn studies over Parkinson, uitgevoerd door het team van professor Alberto Albanese, hoofd neurologie aan het Humanitas Clinical Institute en professor aan de Humanitas University.
«Vandaag is het niet langer mogelijk om de ziekte van Parkinson in zijn geheel te benaderen, – legt professor Albanese uit. Het is noodzakelijk om de verschillende subtypes te identificeren waarop preventieve acties en gerichte therapieën kunnen worden 'gebouwd'.
Om dit doel te bereiken bestuderen we de mogelijke betrokken genen, waarbij we erin slagen enerzijds 'sterke' genen te identificeren, d.w.z. deterministisch, die hoogstwaarschijnlijk zullen leiden tot de ontwikkeling van ziekten bij degenen die het dragen. En aan de andere kant meer 'zwakke', probabilistische genen, die de drager van het gemuteerde gen blootstellen aan een groter risico, niet aan de zekerheid, van het begin van de ziekte.
In dit tweede geval spelen de mogelijke aanwezigheid van predisponerende omgevingsfactoren een belangrijke rol, zoals blootstelling aan exogene toxines (pesticiden, metalen, industriële chemicaliën) en levensstijl (dieet en roken), die kunnen oplopen tot genetische factoren" .
