Volgens gegevens van de Wereldgezondheidsorganisatie is migraine de op twee na meest voorkomende pathologie. Het wordt beschouwd als de meest invaliderende van allemaal als we kijken naar vrouwen tot 50 jaar. Fondazione Onda, het nationale observatorium voor de gezondheid en het geslacht van vrouwen, presenteerde het tienpuntenmanifest "Verenigd tegen migraine" om meer bewustzijn van de ziekte te verspreiden, tijdige en gemakkelijkere toegang tot specialistische diagnostische en behandelingstrajecten en in het bijzonder tot de meest effectieve en innovatieve therapeutische strategieën.
Migraine, de cijfers
In Italië zijn er vijftien miljoen mensen die minstens één keer migraine hebben gehad, en onder deze elf miljoen zijn vrouwen die ernstigere ziektebeelden vertonen dan mannen.Een chronische ziekte met zeer hoge menselijke, sociale en economische kosten. Er wordt zelfs geschat dat in Italië de jaarlijkse kost per patiënt met migraine gelijk is aan 4.352 euro.
Migraine, omdat het een geslachtspathologie is
Volgens het onderzoek "Leven met migraine" , uitgevoerd in 2019 door Censis, kunnen we volledig spreken van "gender" pathologie. De ziekte is in feite meer slopend voor vrouwen, die hun gezondheidstoestand in 34 procent van de gevallen als 'slecht' omschrijven tegen 15 procent van de mannen. Bovendien is de gemiddelde tijd om tot een diagnose te komen voor vrouwen het dubbele, namelijk bijna 8 jaar, in vergelijking met mannen. En het zijn vrouwen die de langste aanvallen hebben: 39 procent heeft migraineaanvallen die langer dan 48 uur duren, vergeleken met 12 procent van de mannen.
Vrouwen klagen nog steeds meer over de vermindering van sociale activiteiten (43 procent versus 21 procent) met moeilijkheden die zich op verschillende niveaus van het leven manifesteren.Op het werk (40 procent versus 27 procent), bij het uitvoeren van huishoudelijke en gezinsactiviteiten (36 procent versus 18 procent) en in de kinderopvang (19 procent versus 8 procent). Over het algemeen geeft 70 procent van de patiënten aan niets te kunnen doen tijdens de aanval en leeft 58 procent in angst voor de komst van een nieuwe crisis.
“Samen tegen migraine”: het Onda Foundation Manifesto
Om de aandacht te vestigen op het probleem van migraine en een gezamenlijk engagement voort te zetten waarbij niet alleen het maatschappelijk middenveld en de medische wereld, maar ook de instellingen betrokken zijn, heeft de Onda Foundation het document "Migraine: een genderpathologie" opgesteld dat de Manifest “Samen tegen migraine”.
Het manifest werd gepresenteerd met de bescherming van een groep verenigingen: AIC (Italiaanse vereniging voor de strijd tegen hoofdpijn), AINAT (Italiaanse vereniging van territoriale ambulante neurologen), AL.CE (Alleanza Cefalalgici Group CIRNA Foundation ONLUS) , ANIRCEF (Italian Neurological Association for Headache Research), FISC (Italian Foundation for the Study of Headaches Onlus), SNO (Society of Italian Neurologists Neurosurgeons Hospital Neuroradiologists) en met de onvoorwaardelijke bijdrage van Allergan an Abbvie Company, Lundbeck en Teva .
«Hoewel het een van de neurologische pathologieën is waarvan we de grootste wetenschappelijke kennis hebben en waarvoor innovatieve en specifieke medicijnen beschikbaar zijn, wordt migraine nog steeds verkeerd begrepen, ondergediagnosticeerd en onvoldoende behandeld», zegt Francesca Merzagora, voorzitter van Stichting Onda. «Het manifest organiseert de tien acties die nodig zijn om een groter bewustzijn van de ziekte te bevorderen, tijdige en gemakkelijkere toegang tot gespecialiseerde gepersonaliseerde diagnose- en behandelingstrajecten en, in het bijzonder, tot de meest effectieve en innovatieve therapeutische strategieën. Een oproep tot actie om een concreet, collectief en gecoördineerd engagement te verzamelen om een betere levenskwaliteit te bieden aan alle mensen die aan migraine lijden. De goedkeuring door de Senaat, in juli 2020, van de uniforme tekst van het wetsvoorstel voor de erkenning van chronische hoofdpijn als een "sociale" ziekte was een eerste, belangrijke stap in die richting, maar er is nog veel te doen" .
De belangrijkste punten van het migrainemanifest
Een van de hoofdpunten van het Manifest: de noodzaak om bewustmakingscampagnes te bevorderen, de banden en synergieën tussen lokale professionals en hoofdpijncentra te versterken, tijdige toegang tot diagnostisch-therapeutische trajecten te waarborgen door de diagnosetijden te verkorten, de opleiding van huisartsen te verbeteren en specialisten, therapeutische innovatie bevorderen en de toegang vergemakkelijken, de economische impact van de ziekte verminderen door vroegtijdige patiëntenzorg.
Migraine en vrouwelijke hormonen
«Vrouwelijke geslachtshormonen spelen een cruciale rol bij het bepalen van de waargenomen genderverschillen bij migraine», zegt Piero Barbanti, voorzitter van ANIRCEF, Italiaanse neurologische vereniging voor onderzoek naar hoofdpijn en voorzitter van AIC Onlus, de Italiaanse vereniging voor de strijd tegen hoofdpijn.«Er is inderdaad een correlatie tussen de cyclische hormonale variaties, in het bijzonder van oestrogeen, en het terugkeren van migraineaanvallen. Migraine komt typisch voor bij vrouwen na de menarche en vertoont een kenmerkende periodiciteit tijdens de reproductieve leeftijd die correleert met hormonale schommelingen: de fasen met de grootste ernst worden in feite waargenomen tijdens de menstruatie en de ovulatieperiode" .
Het belang van een tijdige diagnose
«Maar de prevalentie van migraine bij vrouwen is niet alleen een kwestie van hormonen. De verhoogde snelheid van het vrouwelijk brein stelt het in feite bloot aan een groter risico op aanvallen. Een tijdige diagnose is essentieel om de juiste behandelingen vast te stellen, het risico op chroniciteit en overmatig gebruik van drugs te verminderen en onnodige omzwervingen te voorkomen. Helaas gebeurt dit vandaag de dag nog steeds niet”, vervolgt de expert.
20 jaar om naar het hoofdpijncentrum te gaan
Het IRON-project (onderdeel van het Italiaanse migraineregister I-GRAINE) – uitgevoerd bij 866 chronische migrainepatiënten die in 24 Italiaanse hoofdpijncentra werden bezocht – heeft in feite gedocumenteerd dat het interval tussen het begin van migraine en de eerste toegang tot een hoofdpijncentrum zo'n 20 jaar duurt en dat 80 procent van de diagnostische tests die in de tussentijd worden uitgevoerd volkomen nutteloos zijn. Tot slot toonde de IRON-studie aan dat de chronische migrainepatiënt in zijn leven gemiddeld 8 tot 18 verschillende specialisten raadpleegt vanwege migraine. Het is daarom noodzakelijk om het niveau van voorbereiding van artsen op het gebied van migraine te verhogen, te beginnen met een universitaire opleiding, die in dit opzicht zeer gebrekkig is. Maar het is ook nodig om het aantal universitaire, ziekenhuis- en territoriale hoofdpijncentra op het nationale grondgebied uit te breiden, en tegelijkertijd specifieke paden te definiëren zodat elke patiënt het juiste medische cijfer voor zijn migraine ontmoet, op basis van de complexiteit ervan" .
Hoeveel kost migraine? 18/20 miljard euro
Deze ziekte heeft dus zeer hoge menselijke, sociale maar ook economische kosten. Geschat wordt dat migraine in Europa in totaal tussen de 18 en 27 miljard euro kost, terwijl in Italië, volgens de gegevens die zijn verzameld door de My Migraine Voice-studie, is berekend dat de jaarlijkse kosten die verband houden met het productiviteitsverlies bij mensen met 4 of meer migrainedagen per maand bedragen 7,6 miljard euro. (Gegevensverwerking van: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22287564/)
