Multiple sclerose is een van de ernstigste ziekten van het centrale zenuwstelsel. Een aandoening die het leven van mensen destabiliseert en zelfs kleine dagelijkse handelingen tot onoverkomelijke uitdagingen kan maken. Moeilijkheden die degenen die de pathologie niet ervaren niet kunnen begrijpen omdat ze niet kunnen zien. Wereld Multiple Sclerose Dag wordt gevierd op 30 mei, een gelegenheid om te informeren en bewustzijn te creëren over deze ziekte.
Meest getroffen vrouwen
In Italië leven ongeveer 140.000 mensen met deze ziekte. Elk jaar zijn er 3.600 nieuwe diagnoses, 1 elke 3 uur.Het treft vrouwen twee keer zo vaak als mannen. De meest geïnteresseerde leeftijdsgroep is de jongere: 50% van de mensen met MS is zelfs nog geen 40 jaar oud.
De symptomen
De arm als een stuk ijs, de tong verstrengeld, het hoofd in brand, de benen zwaar als rotsblokken. Vermoeidheid die je dwingt om in bed te blijven, wazig zien, naalden die vanaf je middel prikken en spasmen door het hele lichaam. Dit zijn enkele van de symptomen van multiple sclerose, waaraan een brandend gevoel wordt toegevoegd dat begint bij de voet en omhoog klimt, de herinnering die soms vervaagt, waardoor de persoon zich voelt als een boom die is overgeleverd aan de wind. Uitschakelende maar onzichtbare manifestaties van de ziekte. Om de symptomen ook duidelijk te maken aan degenen die ze gelukkig niet elke dag ervaren, is er een tentoonstelling gemaakt waarin patiënten het verhaal vertellen van vele kleine dagelijkse kwa altjes, die door elk op een andere manier worden ervaren.
Patiënten hoofdrolspelers
Uit de verhalen van 10 "getuigenissen" met MS, die elk ervoor gekozen hebben om het ongemak dat ze ervaren op hun eigen manier te beschrijven, werd PortrAIts geboren, een openluchtexpositie van portretten die sterk gewenst zijn door de AISM, de Italiaanse Vereniging voor Multiple Sclerose.Elk werk is gemaakt met de steun van kunstmatige intelligentie. Het doel is om aan het grote publiek de moeilijkheden te onthullen waarmee elk van hen in het dagelijks leven wordt geconfronteerd: sterke beelden, die als een stomp in de maag slaan en erin slagen om precies over te brengen wat de patiënten willen zeggen: "zelfs als het niet het lijkt erop, elke dag moet ik zo leven”.
PORTRETTEN
De tentoonstelling wordt ingehuldigd op 30 mei in Rome op het Piazza San Silvestro en in Milaan op de Via Dante. PortrAIts maakt deel uit van de activiteiten die door AISM worden gepromoot voor de MS-informatieweek die van 29 mei tot 6 juni wordt gehouden: bijeenkomsten, demonstraties en evenementen die in heel Italië worden georganiseerd om burgers bewust te maken van de ziekte, de kwaliteit van leven van mensen met MS en van hun verzorgers, de bescherming van hun rechten en het belang van wetenschappelijk onderzoek. Op Wereld MS Dag is er ook een lichtshow.De belangrijkste Italiaanse monumenten, waaronder de Pirellone in Milaan, de Mole Antonelliana in Turijn, Herculaneum en de institutionele gebouwen van de Senaat en het Palazzo Chigi, worden rood verlicht om licht te werpen op een soms onzichtbare pathologie.
Multiple Sclerose: te veel Italianen negeren het
De tentoonstelling is ontstaan uit een behoefte die goed is gefotografeerd door de Doxa-enquête voor AISM die in de eerste maanden van 2023 is gehouden onder een representatieve steekproef van de Italiaanse bevolking. Het bleek dat Italianen een oppervlakkige kennis van de ziekte hebben en niet weten wat de impact ervan is op het leven van mensen. Hoewel bijna de hele publieke opinie (98%) MS kent, althans van horen zeggen, en meer dan 80% weet dat het een neurologische aandoening is, is het niveau van informatie over de symptomen ongelijk. Tijd dus om te informeren en duidelijkheid te bieden.
