AIL betekende altijd hulp en zorg voor degenen die tegen bloedkanker vechten. Maar nu is er de mogelijkheid om ook na te denken over de patiënten die komen: "Ik, ondergetekende, laat een droom na" Dit is de naam van het evenement - strikt online - dat op 19 november werd georganiseerd en gepromoot door AIL, Italiaanse vereniging tegen leukemie, lymfomen en myeloom, bewustmaking van de waarde van solidariteitslegaten en het belang van hulp aan hematologische patiënten en hun families. Het is te danken aan de legaten dat de vereniging de afgelopen jaren patiënten en families heeft kunnen begeleiden in alle fasen van het moeilijke pad van de ziekte en belangrijke wetenschappelijke onderzoeksprojectenDe laatste tijd hebben de opbrengsten van solidariteitslegaten ten gunste van AIL en zijn 81 territoriale afdelingen een grote stap voorwaarts gemaakt: de gegevens van de geconsolideerde jaarrekening van 2021-2022 markeren een stijging meer dan verdubbeld vergeleken met vorig jaar, gaande van € 1.070.310,00 (2017) naar € 3.181.314,00 (2018).
Met AIL: één testament, duizenden erfgenamen
De boodschap in het midden van het evenement "Ik, de ondergetekende, laat een droom na" het is eenvoudig, maar met een zeer hoge maatschappelijke waarde: een spoor van jezelf achterlaten, ook als we er niet meer zijn door middel van een legaat aan AIL in het laatste testament, klein of groot, om volwassenen en kinderen te helpen die elke dag tegen bloedkanker vechten. "Het maken van een solidair testament ten gunste van AIL is een daad van liefde en bewustzijn, die de levens kan veranderen van de mensen die in Italië dagelijks tegen bloedkanker vechten. Het betekent dat we "duizenden erfgenamen" hebben - onze patiënten, onze artsen, onze onderzoekers en onze vrijwilligers - en hen een hoopvolle toekomst helpen geven.”hij legt uit Sergio Amadori, AIL Nationaal President.
X
Een menselijk kapitaal van onschatbare waarde
“De opbrengsten van solidariteitslegaten die de afgelopen jaren zijn verzameld en transparant zijn gerapporteerd, hebben ons in staat gesteld wetenschappelijk onderzoek en bijstandsprojecten van hoge gezondheids- en sociale waarde op hematologisch gebied te ondersteunen, waardoor we snel en concreet antwoord kunnen geven op de werkelijke behoeften van patiënten en van hun families. Maar de cijfers zijn niet voldoende om het onschatbare menselijke kapitaal terug te geven dat AIL investeert in toewijding en hulp naast de patiënt, in alle delicate en moeilijke fasen van de ziekte. Er is nog veel te doen, maar met een gebaar van vrijgevigheid, zelfs een klein gebaar, kun je het verschil maken ", besluit Amadori..
Naast patiënten en hun families
Dit is een van de belangrijkste missies van AIL, dat al meer dan 50 jaar belangrijke sociale en gezondheidsdiensten ondersteunt. Alleen al in 2021-2022 heeft de vereniging meer dan 15 miljoen euro uitgetrokken om: 116 hematologiecentra in heel Italië te ondersteunen; thuiszorg garanderen aan 2.389 patiënten in 42 provincies; verwelkomt 3.809 gasten in de 71 AIL-accommodatiehuizen in de omgeving; 2.120 gezinnen ondersteunen door middel van sociale voorzieningen. Tussen deze, hulp en zorg aan huis ze zijn zeker een van de pijlers van de activiteit van AIL omdat ze concreet een van zijn missies vertegenwoordigen: de levenskwaliteit van de hematologische patiënt en zijn familie verbeteren. Door de medische en psychologische ondersteuning die de thuiszorg biedt, voelt u zich veilig, verzorgd en geholpen alsof u in een ziekenhuis bent, met een 24-uurs service, maar zonder dat u de hulp van familie en vrienden hoeft op te geven.
Dichterbij, met AIL Houses
Voor hematologische patiënten die langdurige behandelingen nodig hebben in een zeer gespecialiseerd hematologisch centrum, heeft de vereniging opgericht AIL-tehuizen, plaatsen waar de patiënt en het gezinslid dat hen begeleidt gratis kunnen verblijven om de behandeling voort te zetten in een gezinsomgeving, waar ze ook kunnen rekenen op vergelijking en delen met vrijwilligers en andere aanwezige families.
In 2021-2022 verwelkomden de AIL-huizen 3.809 gasten, waaronder 1549 patiënten en 2260 familieleden, die hen 358 kamers en 729 bedden ter beschikking stelden. Mede dankzij de testamentaire legaten van mensen als Paolo Mattedi, zegt hij Adriana De Fanti, Contactpersoon voor operationele en sociale diensten van de AIL-afdeling van Trento: Paolo kon zijn strijd tegen bloedkanker niet winnen, maar besloot zijn huis en zijn bezittingen achter te laten bij de AIL-afdeling van Trento, die hem tijdens ziekte ondersteunde. Het huis, een villa met twee verdiepingen, herbergt nu het nieuwe hoofdkwartier van de sectie op de begane grond en het AIL "Paolo Mattedi" -huis op de bovenste verdieping, ter nagedachtenis aan zijn grote liefdesdaad.
XAIL, ook een ruimte om emoties te bevrijden
Hulp aan gezinnen houdt hier echter niet op. De AIL-afdelingen bieden een scala aan diensten, zoals psychologische ondersteuning, hulp aan huis en provisie, vervoer naar het ziekenhuis, financiële bijdragen. De psychologische ondersteuning, bijvoorbeeld het is een essentieel onderdeel om het emotionele leed van de hematologische patiënt te verlichten en zijn welzijn te verbeteren dankzij de vergelijking met een expert om vrijuit te spreken en met volledige eerbiediging van de privacy.
"De komst van de ziekte verstoort het leven van de patiënt en het evenwicht in het hele gezin", legt uit Marzia Rucli, psycho-oncoloog die al enkele jaren samenwerkt met de AIL-afdeling van Triëst, “e kunnen profiteren van psycho-oncologische ondersteuning is het juiste antwoord om de realiteit beter onder ogen te zien, de acceptatie van de situatie vergemakkelijken en een bredere en bewustere betekenis kunnen geven aan het leven van degenen die dagelijks vechten tegen bloedkanker. Ik heb een aantal jaren op de oncologieafdelingen gewerkt en zo is mijn samenwerking met de AIL-afdeling van Triëst ontstaan ”.
Giuliana, die geloofde in psychologische ondersteuning
AIL Trieste is een kleine en jonge afdeling, ingehuldigd in 2012, die aanvankelijk slechts 8 uur psycho-oncologische hulp kon garanderen. Tegenwoordig kan het ongeveer 20 uur per week leveren om hematologische patiënten beter te ondersteunen, zowel tijdens ziekenhuisopname als na ontslag. De verdienste is van Giuliana die de vrijwilligers van de sectie ontmoette vanwege haar myeloom en die, toen ze overleed, besloot 20% van haar vermogen aan AIL over te laten. Voor alle patiënten en zorgverleners die het nodig hebben, heeft het National AIL-kantoor een gratis telefonische psychologische ondersteuning: elke woensdag, van 15.00 tot 17.00 uur, beantwoordt een psycholoog-expert in oncohematologie het gratis nummer 800.226.524.
Verhaal van Cristina, Lauro en Fernando
Er is nog een heel bijzondere dienst die AIL ook dankzij legaten gratis ter beschikking kan stellen: het vervoer van en naar het ziekenhuis van patiënten die specialistische onderzoeken, bezoeken of therapieën moeten ondergaan aan het referentie Hematologisch Instituut. De Pendeldienst het wordt uitgevoerd door een vrijwilliger van de vereniging met een van de auto's die door supporters zijn geschonken. Er is ook een van hen Cristina Rapalli, die hersteld is van lymfoom en heeft besloten diegenen te helpen die, net als zij, moeten vechten tegen bloedkanker.
Na de ziekte vrijwilligerswerk doen voor AIL
“Het begon allemaal in september 2005, toen ik na de ziekte ook een periode van depressie doormaakte. Maar ik gaf niet op en besloot vrijwilligerswerk te doen bij de AIL-afdeling van Bologna. Op dat moment startte de Vereniging een pendeldienst voor daghospitaalpatiënten, ik hield van autorijden en dus dacht ik: waarom niet? Waarom zou ik niet helpen nu ik wat tijd beschikbaar heb? ”, Zegt Cristina. In deze 15 jaar heeft hij veel mensen ontmoet, maar hij herinnert zich er twee in het bijzonder.
Een heel bijzondere eerste passagier
"Laurier, wie was de eerste die gebruik maakte van de pendeldienst. Hij was een heel nieuwsgierige man en vroeg me vaak om informatie over de activiteiten van de vereniging. Ik herinner me dat hij me altijd vertelde dat hij, zodra hij genezen was, ook graag vrijwilliger voor AIL wilde worden ”. De ziekte nam het over, maar toen Lauro besefte dat hij geen tijd meer had, besloot hij al zijn spaargeld te doneren aan de AIL-afdeling van Bologna, die dankzij hem een nieuwe auto kon kopen, ingehuldigd op 26 maart 2021-2022. , om Lauro te herdenken ter gelegenheid van zijn verjaardag.
Zorg en aandacht die levens redt
Dan is er Fernando. “Hij was een patiënt uit Zuid-Italië, overgebracht naar Bologna om de behandelingen te volgen. Elke week ging ik met hem mee om de verschillende therapieën in het dagziekenhuis te doen. Hij was een heel precies persoon, ik zou bijna nauwgezet zeggen, en hij wilde altijd op de hoogte blijven van alles wat met de vereniging te maken had. Hij was zo nauwgezet en altijd zo punctueel, dat ik hem de bijnaam 'de Zwitser' had gegeven ”. Op een ochtend komt Fernando niet opdagen voor de afspraak en Cristina realiseert zich dat er iets mis is. Hij gaat naar zijn appartement, maar Fernando heeft zich 's nachts ziek gevoeld en kan de deur niet openen. De brandweer arriveert en komt hen te hulp.
Een vriendelijke aanwezigheid
"Mijn gebaar van hulp heeft veel indruk op hem gemaakt en sindsdien is hij me altijd erg dankbaar geweest. Ik denk dat hij me die dag meer als een vriend zag dan als een vrijwilliger en misschien heeft hij daarom, voordat hij vertrok, besloten om de sectie te steunen en ook zijn spaargeld te doneren. Dankzij Fernando's legaat kon de AIL-afdeling van Bologna belangrijke onderzoeksprojecten naar bloedkankers financieren en zo de hoop herstellen voor degenen die elke dag tegen deze pathologieën vechten ”.
Ga voor informatie over AIL-solidariteitslegaten naar lasciti.ail.it of neem contact op met Monica Ramazzotti, hoofd van het nationale AIL-legacy-kantoor tel. 06.70386019 e-mail: [email protected]
