Er is vaak over gesproken moeilijkheden die kinderen ondervinden gedurende deze lange tijd Lockdown: het gebrek aan school, de afstand tot vrienden en het onvermogen om buiten te spelen zijn ongetwijfeld moeilijke aspecten voor de kleintjes om mee om te gaan. Er zijn echter gezinnen waarvoor de quarantaineperiode naar één leidt verdere moeilijkheid en waarvoor de drastische verandering van gewoonten het heeft veel complexere gevolgen die dagelijks moeten worden aangepakt. Laten we het hebben over de ouders die tegenwoordig samen met die van hen door de quarantaine gaan kinderen met autismespectrumsyndroom.
XDe moeilijkheden van autistische kinderen
“Autistische kinderen putten hun sterke punten uit dagelijkse routines - legt Dr. Graziella Pisano, psycholoog en psychotherapeut, medewerker van de GuidaPsicologi.it commissie uit - de quarantaine heeft dit alles onvermijdelijk onderbroken, waardoor ze blootstaan aan een groot gevoel van instabiliteit en verwarring, wat vaak resulteert in grotere prikkelbaarheid en intolerantie voor frustraties. Ouders kunnen daardoor geconfronteerd worden met meer indringende verzoeken, vaker uitbarstingen en huilbuien en kunnen geleidelijk een grotere isolatie van het eigen kind ".
Om de zaken nog ingewikkelder te maken, zelfs het plotselinge gebrek aan thuiszorg, dat in veel gevallen fundamenteel blijkt te zijn, zowel voor kinderen als voor ouders.
Tips om dagen thuis door te brengen
Wat te doen om de negatieve effecten van quarantaine te beperken en te proberen de dagen thuis wat stabieler te maken?
"Het eerste dat we in gedachten moeten houden is dat, afgezien van een veelvoorkomend probleem, met vergelijkbare kenmerken wat betreft bijvoorbeeld sociale interactievaardigheden of communicatie - benadrukt dr. Pisano - ze nog steeds zeer verschillende kinderen tussen hen zijn en dat de poging om het verstrekken van algemene regels mag ons niet de specifieke behoeften van elk uit het oog laten verliezen ».
Het belang van routine
De eerste regel is volgens experts juist om te proberen houd een routine aan, zo veel mogelijk gelijkend op degene die het kind volgde vóór de lockdown-periode.
"Het is bijvoorbeeld goed om te proberen de gebruikelijke wek- en slaaptijden aan te houden - stelt de psycholoog voor - misschien door gebruik te maken van de extra beschikbare tijd om de autonomie van het kind bij het aankleden en verzorgen van hun persoonlijke hygiëne te bevorderen en te verbeteren. ".
Gaan de tot dusver bereikte verbeteringen verloren?
Een zorg die veel ouders bezighoudt, is dat de lange periode thuis ertoe kan leiden dat ze de vaardigheden die ze met moeite hebben verworven, verliezen, waardoor de inspanningen om bepaalde doelen te bereiken teniet worden gedaan.
«Juist om dit te verhelpen - stelt de psycholoog - moet tenminste een deel van de dag worden besteed aan het herhalen van leren, soms met de actieve steun van een ouder en soms door activiteiten aan te moedigen om zelfstandig uit te voeren. Waar mogelijk zou het nuttig zijn om sommige activiteiten die normaal worden uitgevoerd op een aantrekkelijke manier na te bootsen ".
Een agenda van de dag
Nuttige informatie voor ouders werd ook verstrekt door deLokale gezondheidsautoriteit van Romagna die op de officiële website (ausromagna.it) een reeks adviezen heeft verzameld voor gezinnen met speciale kinderen, over hoe ze de dag thuis het hoofd kunnen bieden. Een van de ideeën is om samen met het kind te organiseren een agenda van de dag om elke stap voorspelbaar te maken. Even belangrijk, volgens experts, proberen wissel gestructureerde activiteiten af met momenten van vrij spel, de voorkeur geven aan die bezigheden op basis van het functionele gebruik van objecten, zoals puzzels, voegen, boetseerklei of constructies (in de galerij vooral de informatie die door de experts wordt verstrekt om de dag thuis te organiseren).
De hulp van technologieën
Hoewel het niet mogelijk is om te generaliseren, kan in veel gevallen ook hulp komen nieuwe technologie, zoals tablets en smartphones: handige tools, niet alleen omdat ze u in staat stellen om in contact te blijven met de operators en referentiecijfers van het kind, maar ook omdat ze, mits correct gebruikt, plezierig amusement kunnen vertegenwoordigen. "Autistische kinderen leren vaak al heel vroeg om deze technologische hulpmiddelen te gebruiken - legt de dokter uit - omdat de spelletjes, geluiden en afbeeldingen waartoe ze toegang hebben erg aantrekkelijk en motiverend zijn".
Het deugdzame initiatief
Technologie is ook een kostbare hulpbron geworden om belangrijke ondersteuningsinitiatieven tot leven te brengen. Dit is het geval bij het experimentele project "Toc Toc - Piatti Foundation in het huis van kinderen met autisme", een programma van tele-revalidatie die kinderen en hun gezinnen de mogelijkheid biedt om vanuit huis de cognitieve en gedragsherstelactiviteiten voort te zetten die al zijn gestart in de centra van Milaan, Varese en Besozzo, die tijdelijk gesloten waren vanwege de noodsituatie in Covid.
Door middel van telefonische interviews, videogesprekken en videoconferenties spelen de stafspecialisten dus op afstand in op de behoeften van jonge gasten met autisme, door belangrijke interventies uit te voeren, variërend van neuropsychomotoriek, om hyperactiviteit te verminderen of balans en coördinatie te verbeteren, tot logopedie, om te corrigeren uitdrukkingen en verfijn leesvaardigheid.
Onder de fundamentele diensten van het project, ook de Oudertraining op afstand, een reeks psychologische interventies exclusief ontworpen voor familieleden van mensen met autisme, om hen advies te geven en educatieve methoden te delen, maar ook en vooral om een belangrijke ruimte te bieden voor emotioneel delen waarin ze hun angsten en hoop kunnen uiten.
"De eerste feedback van families op het" Toc Toc "-project is positief - zegt Michele Imperiali, directeur-generaal van de Renato Piatti onlus Foundation - We hebben woorden van waardering en dankbaarheid ontvangen en dit doet ons begrijpen dat we op de goede weg zijn» .
De nationale vereniging van autistische ouders
Belangrijke initiatieven dus waarvan de kinderen en ouders die niet onder bepaalde soorten hulpverlening vallen, worden uitgesloten.
Het onderstrepen van de noodtoestand waarmee veel gezinnen worden geconfronteerd in deze dagen van lockdown, is deNationale vereniging van autistische ouders (ANGSA) dat al begin maart, samen met de nationale federaties van mensen met een handicap, dringende maatregelen en interventies had aangevraagd bij de instellingen.
"Het enige dat we tot nu toe hebben bereikt, na verschillende verzoeken - zegt de president ANGSA Benedetta Demartis - is een grotere flexibiliteit om met onze kinderen uit te kunnen gaan, een wandeling door de buurt of met de auto te maken, een maatregel die van fundamenteel belang is. niet om ze af te leiden, zoals je denkt, maar om ze te kalmeren, aangezien ze vaak erg geagiteerd zijn. Laten we zeggen dat 98% geen moeilijkheden of weerstand ondervond van de verkeerspolitie of de verkeerspolitie toen we op pad gingen met een certificaat van handicap en zelfcertificering ”.
Hoe ga je om met afstandsonderwijs?
En als het probleem van de zogenaamde uur lucht lijkt gedeeltelijk opgelost, de bezorgdheid van ouders van autistische kinderen betreft tegenwoordig voornamelijk de afstand leren wat in veel gevallen geen geldig alternatief voor school lijkt te zijn: "Een zeer gedetailleerd project moet zeker worden geïmplementeerd - onderstreept Demartis - Onze kinderen, vooral de ernstigste, kunnen niet 10 minuten achter een computer zitten om naar te kijken een scherm en luister naar wat er tegen hem wordt gezegd. Ze zijn vaak hyperactief en het is erg moeilijk om ze op afstand te vangen ».
Het probleem van maskers
Om nog maar te zwijgen over het feit dat, zelfs wanneer de school eindelijk opnieuw is opgestart, veel kinderen met autisme geen toegang zullen hebben tot de lessen vanwege een gebrek aan ruimte en adequate maatregelen: "De eenvoudige acceptatie van het masker is erg moeilijk, zo niet onmogelijk, voor hen - legt de voorzitter van de vereniging uit - Het zijn kinderen die het moeilijk vinden om gezichtsuitdrukkingen te herkennen en dit maakt het onmogelijk om maskers te gebruiken in hun aanwezigheid. Kortom nog een moeilijkheid die verband houdt met de specificiteit van autisme ".
Tot op heden hopen veel gezinnen daarom dat ze toegang zullen krijgen tot tampons om zo snel mogelijk de thuiszorg te hervatten.
"Als vereniging staan we in contact met de overheidsinstanties - besluit Demartis - en we dringen aan op de overgang naar deze" fase 2 ", waarbij we ook rekening houden met al onze noden".
Om hulp te vragen
Om de gezinnen van kinderen of volwassenen met autisme te ondersteunen en te begeleiden, biedt de ANGSA de Telefoonblauw (800031819), een gratis telefoonlijn die door het werk van vrijwilligers advies en nuttige informatie biedt voor de belangrijkste twijfels en problemen waarmee gezinnen worden geconfronteerd. Een helpdesk die bijzonder nuttig kan zijn in deze dagen van quarantaine, wanneer veel ouders worden geconfronteerd met het beheer van kinderen met ernstige autismespectrumstoornissen in totale eenzaamheid
In de galerie de aanwijzingen van de experts om de quarantaine thuis bij autistische kinderen aan te pakken
