«Hij pest zichzelf in je leven en gooit het overhoop. Het maakt niet uit hoe ver je rent, het bereikt je altijd», zo beschrijft Giovanna Gianolli, actrice en producer, de vijand die plotseling in haar leven is gestort, namelijk het syndroom van Menière, een chronische pathologie van het binnenoor veroorzaakt door de opeenhoping van endolymfe.
De diagnose van het syndroom van Menière
«De eerste duizelingwekkende crises – herinnert ze zich nog – deden zich voor in 2009, kort na de geboorte van mijn zoon. Aanvankelijk waren ze sporadisch totdat ze in de daaropvolgende jaren zo intens werden dat ik me zorgen begon te maken en daarom ronddwaalde tussen verschillende specialisten die me uiteenlopende diagnoses stelden, van cervicale tot tandheelkundige malocclusie tot schildklierproblemen, terwijl ik doorging met letterlijk de grond raken."
Om haar de juiste diagnose te geven, gekenmerkt door de bittere smaak van een zin, was de komst van andere symptomen zoals tinnitus en 75% gehoorverlies in het linkeroor, die constant gepaard gaan met de duizelingwekkende aanvallen .
De psychologische gevolgen van de “onzichtbare ziekte”
«De fysieke en psychologische impact van wat wordt gedefinieerd als een "onzichtbare ziekte" , aangezien het geen tastbare tekenen heeft en vaak niet wordt begrepen, was helemaal niet gemakkelijk. Ik was wanhopig, ik viel in een depressieve toestand omdat ik het gevoel had dat ik alle zekerheid verloor, zelfs de kans op werk», zegt ze ter illustratie hoe ze, na jaren van lijden, erin slaagde om in haar kunst het louterende middel te vinden om haar woede te uiten en te laten wat leef je in de wereld en hoe kun je mensen in deze toestand helpen.
De korte film
Dus, op basis van haar ervaring en die van honderden zieke mensen die elkaar ontmoetten in steungroepen op sociale media, "And then comes Menny" , de korte film geschreven, geproduceerd en uitgevoerd door de actrice, geflankeerd door de gevoeligheid van de regisseur Andrea Traina die het dagelijkse leven van de ziekte heeft weten te vertalen in beeld en geluid, om het publiek zich te laten identificeren met het leed dat duizenden mensen in stilte ervaren.
«Te midden van de lockdown - legt hij uit - hebben we een kleine crowdfunding gelanceerd waarmee we, dankzij de steun van vrienden en patiënten van Menière, een bedrag hebben weten op te halen dat, in combinatie met mijn belegde spaargeld en de dankzij de steun van de Mario Foundation Sanna en de otologische groep van het Piacenza-ziekenhuis kon deze korte film worden gemaakt waarvan ik voelde dat ik die moest maken, ook om mijn ziel te genezen" .
Bewustmaking door filmische kunst
Na een eerste vertoning in de Anteo-bioscoop in Milaan City Life, is "And then Menny arrives" klaar om het syndroom van Menière in de schijnwerpers te zetten op donderdag 5 mei, als onderdeel van de Civil Week: het wordt vertoond in de Gloria-bioscoop Notorious, in Milaan, ingeleid door een eerste talkshow met onder meer de interventies van de AMMI Association (Association of Menière Patients Together), de Piacenza Otological Group en enkele deskundige artsen die de ziekte van Menière en de huidige situatie in Italië zullen illustreren.
De rechten die worden ontzegd aan mensen met het syndroom van Menière
Helaas is er geen specifieke remedie voor het syndroom van Ménière, dat vaak laat of slecht wordt gediagnosticeerd. In de wereld lijden ongeveer 12 mensen per 1.000 mensen eraan, maar er is geen register met officiële gegevens en het ministerie van Volksgezondheid erkent het ook niet als een invaliderende ziekte.
«Via deze korte film proberen we lawaai te maken om het bewustzijn van deze ziekte te vergroten, het bewustzijn te vergroten van de moeilijkheden die we tegenkomen bij het leiden van een normaal leven, maar ook om de instellingen te stimuleren om onze ontkende rechten te erkennen» zegt Gianolli vertrouwend op de hoop dat het onderzoek doorgaat en dat er fondsen kunnen worden toegewezen aan onderzoeken, die momenteel privé worden uitgevoerd om de oorzaak te onderzoeken en patiënten daarom te laten hopen op een mogelijk herstel.
Giovanna's kracht
Na meer dan 10 jaar is Giovanna's relatie met Menny - het verkleinwoord waarmee ze de ziekte onschadelijk maken - veranderd: «Ik herinner me dat ik me aanvankelijk hulpeloos voelde, zozeer dat ik vreesde dat ik het kon niet voor mijn zoon zorgen, die ik hem de noodnummers had geleerd om contact op te nemen als ik me onwel voelde terwijl we alleen waren.Jarenlang leefde ik halverwege uit angst voor een gewelddadige crisis, maar vlak voor de lockdown voelde ik de behoefte om mijn leven weer in handen te nemen" .
Iets meer dan 2 jaar geleden begon de actrice met een nieuwe behandeling, met ontelbare en significante bijwerkingen, die haar echter in staat stelt op adem te komen van gewelddadige duizelingwekkende crises en dus van een staat van depressie.
«Het is waar – concludeert ze – de wereld begint plotseling te draaien, op het minst geschikte moment, en ik ben hier nooit op voorbereid. Maar nu ik met Menny heb leren omgaan, voel ik me minder alleen dankzij de mensen die ik in deze periode heb ontmoet en die in dezelfde toestand verkeren als ik, maar bovenal hoop ik de korte film zo snel mogelijk te kunnen onthullen. zoveel mogelijk contexten om aandacht en bescherming te vragen voor ons allemaal die getroffen zijn door het syndroom van Menière" .
