Tegenwoordig kan technologie het leven van mensen met een ernstige handicap veranderen. Bijvoorbeeld door hun thuisomgeving te transformeren en uit te rusten met effectieve hulpmiddelen om mensen met beperkte mobiliteit zelfstandig te maken. Weinig mensen weten het, ook niet bij mensen met neuromusculaire aandoeningen, maar een smart home voor mensen met een motorische beperking is mogelijk. Vandaag al. Het eerste prototype bevindt zich in het Nemo Lab in het Niguarda-ziekenhuis in Milaan. Maar de uitdaging is om de meest geavanceerde technologieën voor iedereen toegankelijk te maken.
Een slimme woning voor gehandicapte (meer) autonome mensen
Een zekere onwetendheid over wat vandaag al mogelijk is, blijkt duidelijk uit de kwalitatieve bevraging van het multidisciplinaire team van NeMO Lab en het NeMO Clinical Center. Het onderzoek werd uitgevoerd onder een steekproef van 46 volwassen respondenten, waaronder 23 met spinale musculaire atrofie (SMA), amyotrofische laterale sclerose (ALS), spierdystrofie en 23 met hun respectievelijke verzorgers.
Voor maar liefst 74% van de mensen met neuromusculaire aandoeningen hangt de betekenis van autonomie nauw samen met de aanwezigheid van een verzorger. Zelfs het licht zelf aan en uit kunnen doen zou voor velen een enorme stap voorwaarts zijn. En daarom zouden de omgevingscontrolesystemen het verschil maken. Maar maar liefst 7 op de 10 geïnterviewden weten niet dat sommige van de technologische oplossingen die tegenwoordig beschikbaar zijn, worden betaald door de National He alth Service. Of je hebt kennis van hulpmiddelen om elektronische barrières te overwinnen en goedkope domotica-apparaten op de markt.Maar er is geen informatie over het potentieel dat deze hulpmiddelen zouden kunnen hebben, als ze op een gecoördineerde manier worden gebruikt en als antwoord op de specifieke behoeften van de persoon met een handicap.
Laten we nieuwe ruimtes van vrijheid bewonen, het project van de NeMO Centers
De implementatie en vereenvoudiging van toegang tot technologieën en omgevingscontrolesystemen vormt de basis van het project "Let's live in new spaces of freedom" , dat gisteren in Rome werd gepresenteerd en gepromoot door Biogen en de NeMO Clinical Centres. In samenwerking met NeMO Lab en onder de bescherming van AISLA (Italian Amyotrophic Lateral Sclerosis Association), SMA Families (Oudersvereniging voor onderzoek naar spinale musculaire atrofie) en UILDM (Italian Union for the Fight against Muscular Dystrophy). Centraal in het project staat de publicatie van de Forward Paper, die de stemmen van experts uit de klinische en academische wereld samenbrengt met die van de gemeenschap van mensen met neuromusculaire aandoeningen, instellingen en de industrie.
De waarde van een onafhankelijk leven in het VN-Verdrag
Technologie als bondgenoot voor de realisatie van iemands onafhankelijke levensproject is de hoeksteen van de recente kaderwet inzake handicaps. Niet alleen. “Het VN-Verdrag inzake personen met een handicap uit 2006 benadrukt hoezeer de omgeving waarin men leeft bepalend is voor een handicap”. Dit werd in herinnering gebracht door Alberto Fontana, president van de NeMO Clinical Centers. «Vandaar het belang om te werken aan het creëren van de voorwaarden die de leefomgeving veranderen, om een nieuw beeld van de samenleving op te bouwen, waarin de specifieke kenmerken van elke persoon een waarde voor iedereen worden».
Wat is het slimme huis voor lichamelijk gehandicapten
Neurodegeneratieve ziekten omvatten een groot aantal functionele aspecten: motoriek, ademhaling, communicatie en voeding. Aspecten die veranderen in de levensfasen. De uitdaging is om oplossingen te bedenken die zelfs de kleinste gebaren ondersteunen en die in staat zijn om het dagelijkse leven in de eigen omgeving te vereenvoudigen.Dit wordt uitgelegd door Valeria Sansone, klinisch en wetenschappelijk directeur van het NeMO klinisch centrum in Milaan en hoogleraar aan de Universiteit van Milaan. «Wetenschappelijk onderzoek maakt enorme vorderingen bij het experimenteren met farmacologische behandelingen. Maar het is van fundamenteel belang om gericht klinisch te blijven sturen. Dat is ook een technologisch type van leiding nemen, waardoor de persoon wordt opgeleid in de keuze en het gebruik van de apparaten die geschikt zijn voor zijn specifieke behoeften" .
Domotica en stemassistenten, hoe ze levens veranderen
Het speelse aspect van domotica en stemassistenten mag vooral gezien worden. Terwijl het fundamentele instrumenten zijn om de autonomie van mensen met moeilijkheden te bevorderen. Een intelligent huis wordt gebouwd vanuit hun verwachtingen, behoeften en verlangens van het dagelijks leven: hier kunnen technologie en omgevingscontrolesystemen echt een verlengstuk worden van menselijke vermogens en resterende vaardigheden versterken.Maar een smart home kan ook de zorglast van de mantelzorger verlichten en een voordeel betekenen voor de dokter, die zijn patiënt beter kan opvolgen.
Oplossingen binnen ieders bereik
En langs deze weg drukken de aanbevelingen die zijn ondertekend door de Verenigingen van mensen met neuromusculaire aandoeningen duidelijk de noodzaak uit om samen te werken met de instellingen, de wetenschappelijke en technologische gemeenschap. Het doel is een technologie te garanderen die voor iedereen concreet bruikbaar is. Bijvoorbeeld door op het grondgebied hulp-, informatie- en adviesdiensten te creëren voor toegang tot en installatie van technologische oplossingen. Maar ook door de tariefnomenclator volledig te implementeren, het document van het ministerie van Volksgezondheid waarin prothesen en hulpmiddelen worden gedefinieerd die door de National He alth Service moeten worden betaald.
